ലണ്ടൻ: മിണ്ടിത്തുടങ്ങാൻ വൈകിയെങ്കിലും ഇന്ന് 11-കാരിയായ ഇസി സ്റ്റുവർട്ട് സ്കൂളിലെ ഒരു കൊച്ചു താരമാണ്. ലണ്ടൻ മേഖലയിലെ മൗണ്ട് ബ്രിഡ്ജസ് കാരഡോക്ക് പബ്ലിക് സ്കൂൾ വിദ്യാർത്ഥിനിയായ ഇസി, അത്യാധുനികമായ ‘ടോക്കർ’ (Talker) എന്ന ഉപകരണത്തിന്റെ സഹായത്തോടെയാണ് മറ്റുള്ളവരോട് ആശയവിനിമയം നടത്തുന്നത്. സെറിബ്രൽ പാൾസി ബാധിച്ച ഇസിയുടെ ജീവിതം ഇന്ന് ഒട്ടേറെ കുട്ടികൾക്ക് പ്രചോദനമാണ്.
എന്താണ് ‘ടോക്കർ’ സാങ്കേതികവിദ്യ?
സംസാരശേഷി പരിമിതമായവർക്കായി രൂപകൽപ്പന ചെയ്ത ‘ഓഗ്മെന്റേറ്റീവ് ആന്റ് ആൾട്ടർനേറ്റീവ് കമ്മ്യൂണിക്കേഷൻ‘ (AAC) എന്ന സാങ്കേതികവിദ്യയാണ് ഇസി ഉപയോഗിക്കുന്നത്. ഒരു ടാബ്ലെറ്റ് രൂപത്തിലുള്ള ഈ ഉപകരണത്തിലെ ബട്ടണുകൾ അമർത്തുന്നതിലൂടെ ഇസിക്ക് തന്റെ ചിന്തകൾ വാക്കുകളായി പുറത്തുകൊണ്ടുവരാനാകും. “ഹലോ, എന്റെ പേര് ഇസി എന്നാണ്. ഞാൻ ചിന്തിക്കുന്നത് പറയാൻ ഈ ഉപകരണം ഉപയോഗിക്കുന്നു, അതിനാൽ ദയവായി അല്പം ക്ഷമ കാണിക്കണം,” ഇസി തന്റെ ഉപകരണത്തിലൂടെ വിനയത്തോടെ പറയുന്നു.
വെല്ലുവിളികൾ നിറഞ്ഞ കുട്ടിക്കാലം
ഗർഭാവസ്ഥയിൽ ഓക്സിജൻ ലഭ്യത കുറഞ്ഞതിനെത്തുടർന്നാണ് ഇസിക്ക് സെറിബ്രൽ പാൾസി പിടിപെട്ടത്. ഇത് അവളുടെ ചലനശേഷിയെയും സംസാരശേഷിയെയും ബാധിച്ചു. “മകൾക്ക് എന്നെങ്കിലും എന്തെങ്കിലും സംസാരിക്കാൻ കഴിയുമോ എന്ന് എനിക്കറിയില്ലായിരുന്നു,” മാതാവ് ഗാബി വൈറ്റ് ആ പഴയകാലം ഓർത്തെടുക്കുന്നു.
-
തുടക്കം: മൂന്ന് വയസ്സുള്ളപ്പോഴാണ് ഇസി ‘ടോക്കർ’ ഉപയോഗിച്ചു തുടങ്ങിയത്.
-
പരിശീലനം: ആദ്യം ഒരേ ബട്ടണുകൾ തന്നെ ആവർത്തിച്ച് അമർത്തിയിരുന്ന ഇസി, സാവധാനം വാക്കുകൾ കോർത്തിണക്കാൻ പഠിച്ചു.
-
നേട്ടം: ഇന്ന് സ്കൂളിലെ ഇതര വിദ്യാർത്ഥികളുമായി സംസാരിക്കാനും കഥകൾ പറയാനും ഇസിക്ക് സാധിക്കുന്നുണ്ട്.
കൂടുതൽ പിന്തുണയ്ക്കായുള്ള പോരാട്ടം
ഇസിയുടെ വളർച്ചയിൽ സന്തോഷിക്കുമ്പോഴും, ഭിന്നശേഷിക്കാരായ കുട്ടികൾ നേരിടുന്ന പ്രതിസന്ധികളെക്കുറിച്ച് ഗാബി വൈറ്റ് ആശങ്കാകുലയാണ്. ഇസിയെ ഈ നിലയിലെത്തിക്കാൻ വിവിധ സർക്കാർ വകുപ്പുകളുമായി അവർക്ക് വലിയ പോരാട്ടം തന്നെ നടത്തേണ്ടി വന്നു.
പ്രധാന വെല്ലുവിളികൾ:
-
അപര്യാപ്തമായ സൗകര്യങ്ങൾ: സ്കൂളുകളിലെ ഇടുങ്ങിയ വാതിലുകൾ ഇസിയുടെ വീൽചെയറിനും മറ്റ് ഉപകരണങ്ങൾക്കും തടസ്സമാകുന്നു.
-
ചികിത്സയിലെ താമസം: തെറാപ്പിസ്റ്റുകൾ മികച്ച രീതിയിൽ പ്രവർത്തിക്കുന്നുണ്ടെങ്കിലും, ആവശ്യമായ ഉപകരണങ്ങൾ ലഭിക്കാൻ മാസങ്ങളോളം കാത്തിരിക്കേണ്ടി വരുന്നു.
-
സംവിധാനത്തിലെ പരിമിതികൾ: എല്ലാ മാതാപിതാക്കൾക്കും ഇത്രയധികം നിയമപോരാട്ടങ്ങൾ നടത്താൻ സാധിക്കില്ലെന്നും, വ്യവസ്ഥിതിയിൽ മാറ്റം വരണമെന്നും ഗാബി ആവശ്യപ്പെടുന്നു.
ഓരോ കുട്ടിക്കും അവരുടെ പരിമിതികൾ മറികടന്ന് സ്വതന്ത്രമായി ജീവിക്കാനുള്ള സാഹചര്യം ഒരുക്കണമെന്നതാണ് ഈ അമ്മയുടെ ലക്ഷ്യം.
